El próximo 27 de julio se celebrará, en la sala Milwaukee del Puerto de Santa María, donde parte de la recaudación se destinará al proyecto APU-Adiscon.

Se ha celebrado el 1er foro de pacientes con Anemia Diseritropoyética Congénita en Barcelona, los días 11 y 12 del pasado mes de mayo". Este foro tuvo lugar en Barcelona, en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UIC, y pudimos escuchar de primera mano los avances en terapia génica en el proyecto desarrollado por el equipo de la Dra. Mayka Sánchez (Veronica Venturi, Xenia Ferrer y Gonzalo Hernández) junto con el equipo del Dr.

“BLOODGNETICS SL lidera y coordina el proyecto RETOS COLABORACION ADVANCE_CDA del Ministerio de Ciencia e Innovación en colaboración con diferentes colaboradores públicos o académicos (CIEMAT y Universidad Internacional de Catalunya (UIC)) y empresas colaboradoras (VIVEBIOTECH).

La anemia diseritropoyética congénita (ADC) es un grupo heterogéneo de trastornos hematológicos hereditarios. Los pacientes presentan anemia crónica de grado variable debido a un desarrollo insuficiente de los glóbulos rojos (eritropoyesis ineficiente) y defectos morfológicos de los precursores de los eritrocitos en la médula ósea. Otras manifestaciones clínicas frecuentes son la ictericia y el agrandamiento del bazo (esplenomegalia) y/o del hígado (hepatomegalia). Los primeros síntomas suelen aparecer durante la infancia o período neonatal.

El viernes 24 de junio, tendrá lugar una cena solidaria en Club El Buzo, a beneficio del proyecto ADISCON de la Asociación Pablo Ugarte.

El equipo investigador de la Dra. Mayka Sánchez, especialista en la regulación y metabolismo del Hierro, en el que seguimos financiando estudios de Anemia Diseritropotetica Congénita, se ha traslado desde la Fundación José Carreras a la Universidad UIC Barcelona, desde donde continuará realizando los mismos estudios y desarrollando el proyecto de la Fundación Ramón Areces para la investigación de esta enfermedad.

El próximo viernes 26 de abril a las 18:30 tendrá lugar la obra de teatro "Historia de una escalera" en el salón de actos del Colegio El Centro Inglés, en El Puerto de Santa María. Queremos darle un especial agradecimiento al Colegio por su continua colaboración con nuestra asociación.
La cena celebrada el pasado 23 de junio de 2.018 fue un éxito rotundo, obteniéndose una recaudación de 9.180€ que se destinarán íntegramente a la investigación de la Anemia Diseritropoyetica Congénita. Damos las gracias a todas las entidades colaboradoras que hicieron posible este logro.

Recientemente ha sido colgada en la web la página http://codysan.eu fruto del proyecto CoDySan que el pasado año obtuvo una beca-ayuda de la Fundación Ramón Areces, y que ha sido elaborado por el grupo investigador en cuya financiación colabora ADISCON. La nueva página web pretende ser un referente acerca de la investigación sobre la Anemia Diseritropoyética Congénita, habiéndose incluido en ella un algoritmo de diagnóstico de la enfermedad (desarrollado por el grupo de la Dra.

El pasado 26 de junio de 2017 tuvo lugar la cena a beneficio de Adiscon. Se recaudaron 8.100 euros, que se destinarán íntegramente a la investigación que actualmente se lleva a cabo por el instituto de la fundación José Carreras.

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